Au début de l’épidémie de VIH/sida, les différents acteurs (militants, médecins infectiologues, industries pharmaceutiques, etc.) étaient désemparés pour ne pas dire désarmés. C’était la période noire de tous les désespoirs avec le retour des soins palliatifs dans les services de maladies infectieuses et tropicales. La qualité de vie des personnes vivant avec le VIH était alors loin d’être au rang des préoccupations.

Rester en vie primait ! C’était la course à la découverte du médicament “miracle” qui accorderait la guérison à des milliers de personnes atteintes du “mal du siècle”. En 1996, avec l’arrivée des antiprotéases, l’espoir renaît avec la trithérapie qui, sans guérir les personnes, leur permettait de rester en vie. Elles ne meurent plus. Elles vivent longtemps avec le VIH qui est désormais, pour la plupart des personnes, une maladie chronique, du moins dans les pays développés. On va vite se rendre compte que les antirétroviraux ne sont pas des “supers bonbons” ; comme tout médicament, ils ont leurs effets indésirables qui sont loin d’être négligeables : lipodystrophies, infarctus du myocarde, baisse de la libido pour ne citer que ceux-là. Les idées reçues, la peur et leurs cortèges de stigmatisations et de discriminations n’épargnent pas non plus les personnes vivant avec le VIH.

Dans ce contexte, le VIH n’est plus seulement une maladie virale, mais aussi une “maladie” psychologique, affective, sociale, politique et économique, touchant ainsi tous les composants de la qualité de vie d’une personne. Celle-ci se retrouve désormais au centre des préoccupations non seulement des personnes vivant avec le VIH, mais aussi des différents acteurs qui s’intéressent à elles. La qualité de vie ne peut pas être unique.

Elle est, de fait, multiforme, se définissant selon chaque personne. Il est difficile d’en délimiter tous les paramètres, d’en définir tous les contours. Mais d’expérience, l’altération de la vie affective avec l’absence de partenaire sexuel(le), l’impossibilité de fonder une famille et d’avoir des enfants malgré les progrès de la médecine, est la composante la plus ressentie par les personnes de nos communautés vivant avec le VIH. Ne pas pouvoir travailler pour ceux qui le peuvent à cause des problèmes administratifs est vécu comme une double peine.

L’exercice qui consiste à définir sa qualité de vie est délicat. La qualité de vie change aussi en fonction d’éléments personnels, de nouvelles scientifiques, d’espoirs qu’on découvre, de projets qu’on arrive à lancer… Il est question de cela dans les témoignages que ce numéro de Gingembre vous propose.

Joseph Situ

Edito : GINGEMBRE #11

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